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Participaciones del usuario Low Battery - Subsidios

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Low Battery 10/07/24 12:43

Ha respondido al tema Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Espero que al final descarten la esclerosis múltiple, bastante tienes ya para acarrear con ella también.Pero ten en cuenta, que aunque la descarten, la Encefalomielitis mialgica (Síndrome de fatiga crónica) tiene muchas similitudes con esta enfermedad, y de ella, al tener fibromialgia, casi que vienen de la mano. Pero socialmente si dices tengo Fatiga Crónica, parece que lo que tienes es que estas cansado, como todos, que descanses y listo, sin darle la importancia que tiene. Por eso yo estoy dejando de llamarlo así, y si por el nombre de Encefalomielitis Mialgica. Lo mismo paso con la esclerosis múltiple, al principio la llamaban Parálisis histérica, y parecía que daba a entender, que estabas como un "Choto". Nada mas lejos de la realidad.Os dejo un articulo evidenciando las similitudes por si quereis leerlo, esta en ingles, pero el traductor de google ayuda a quienes lo necesitamos 😉Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica y la encefalomielitis diseminada / esclerosis múltiple muestran un notable nivel de similitud en las características de la fenomenología y neuroimmune. https://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1741-7015-11-205Un saludo, cuídate.

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Low Battery 09/07/24 20:35

Ha respondido al tema Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenas Emilio, me alegra que no sea artritis, pero claro, ya están con el será tal o cual... y eso molesta bastante, porque puede ser, o no puede ser😓 . Lo del informe te da severo, tienes que estar bastante mal por desgracia. A mi me da moderado y ya estoy mal, así que no quiero ni imaginarme por lo que pasas el día a día.En el mío me pone en Diagnostico enfermero 4 código NANDA, que la verdad no entiendo si es que tengo esos 4 diagnósticos o son apartados para rellenar y no lo han echo porque no los tengo. Te pongo foto abajo para ver si te lo han puesto igual o eso cambia.Lo del cambio de reumatólogo no es posible? creía que si, yo iba a a pedir el cambio de especialista, de la doctora de medicina interna que me vio tras jubilarse mi internista, pero resulta que era una sustituta, luego en la siguiente cita me vio otro distinto, que tampoco era el que se quedaba, así que a ver en la siguiente si ya es el definitivo o aun no, aunque ese ya me vera tras el juicio, así que ya "poco me importa" de como sea, ya que tratamiento no hay y para ir viendo las analíticas cada 6 meses pues con que entienda algo, vale. Supongo. Si tuviese tratamiento, ya seria distinto.Pero vamos, para dar con alguien que se preocupe de esta enfermedad y la entienda, es complicado, yo me he quedado con las ganas de darle las gracias al internista que me la diagnostico, es el único en estos 3-4 años que mostro interés y no miraba raro cuando veía que las analíticas y otras pruebas salían bien, y eso que me vieron bastantes médicos.

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Low Battery 18/06/24 15:49

Ha respondido al tema Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Exacto Emilio, eso es lo que temo, que me manden unas pastillas para algo que yo no percibo que tenga y listo. Porque si eso quitara la neblina mental, la falta de atención en conversaciones o sitios ruidosos, la amnesia sobre cosas recientes, etc, pues mira es un progreso, pero si es para una ansiedad o depresión que no tengo, pues creo que si podría provocármelas. A parte de que ya me tomo demasiadas pastillas para otras patologías.Desganado, con perdida de interés en algunas cosas, es normal que tenga, si hay cosas que no puedo hacer, y lo se, como voy a tener ganas de hacer algo que se que no puedo? Pero vamos, eso es normal, al menos lo veo yo así. No porque no quiera, si no porque se que ya no puedo.Pero eso en un par de minutos, quizas no lo entiende y piensa que va por otro lado... O yo estoy equivocado, no se. Bueno, a ver como avanza, tengo tiempo para pensarlo, con lo que tardan...Un saludo! Cuídate.

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Low Battery 17/06/24 21:43

Ha respondido al tema Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Lo de salud mental no creo que en mi caso me valga para algo, ya que yo no tengo ansiedad (mas allá de la que me crea que tengo el juicio en 3 semanas) ni estoy depresivo, ni baja autoestima como dijo la enfermera, al menos de momento. No lo descarto tras seguir viendo a este tipo de médicos, vamos, que creo que ir a salud mental y ver como no entienden la enfermedad, me crearía mas mal que bien.Según pone en el informe, es para que me lo mande el de cabecera, el directamente me dio el alta, así que no se si pedirle que no me derive allí o probar, no se. Sea lo que sea, espero que al menos tarde mas de 3 meses y así sea tras el juicio, y este yo mas tranquilo. Este tipo de informe no me gustan para el juicio, ya que en los de medicina interna me pone que tengo daños cognitivos tras verme años, y aquí con un par de minutos, que no tengo, esas cosas no me gustan por que se pueden acoger a el.Así que algo como salud mental que no creo que me haga nada bien ni buenos informes, mejor tenerlo después por si acaso, como dice Emilio, creo que en mi caso también será inútil.Bueno, a ver cuando me vea el de cabecera con el TAC decidiré. Un saludo y mucha salud!

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Low Battery 17/06/24 17:44

Ha respondido al tema Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenas. Mi cita hoy con el neurólogo ha durado creo que 3 minutos.Me ha preguntado día, mes y año, tres figuras en un dibujo (camello, embudo y el otro ya ni lo recuerdo, y la cita la tuve hace poco mas de 1 hora). Lo que he comido hoy, ayer y el sábado (de esto ultimo no me acuerdo todavía), Y no sé si algo más... Yo un minuto contándole mis problemas de memoria y atención y listo.Diagnóstico: no tiene deterioro cognitivo y me da el alta. Derivándome al seguimiento por el de cabecera tras hacerme el TAC que tengo la semana que viene y a salud mental ¿?Me ha extrañado lo de salud mental, y luego me acordé que a @emilio44 también lo derivo allí el neurólogo. Te llamaron de salud mental, es normal con estos síntomas que nos manden allí?Un saludo, y espero que estéis, dentro de lo que cabe, bien!

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Low Battery 15/06/24 00:40

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Te dio tiempo a leerlo jeje. Llegue tan cabreado que escribí el comentario varias veces y lo borraba, cada vez rebajando mas el tono, hasta que borre solo esa parte de la enfermera. Pero tenia que haberlo dejado tal como lo escribí al principio.El problema es que en la consulta, normalmente no se si es por el cansancio de esperar para entrar, de llegar allí, por el tema cognitivo, o un cumulo de varios, entro en un estado de semiautismo complaciente (así lo llamo yo, no es que sea eso), y estoy como dejándome llevar y a todo diciendo que si, y luego al salir, ya mas tarde y calmado, pienso, por que no le dije esto, o lo otro, vamos que lo único que quiero es que acabe pronto y yo irme a descansar. Por eso muchas veces escribo lo que quiero decir en la consulta, pero después allí, me es difícil debatir cualquier cosa. Cuando la enfermera me decía lo de los atletas olímpicos, que si ellos pueden, como no voy a poder yo, y que yo no iba a ser menos, solo le decía ...ya, si, bueno... y quería marcharme. Pero luego por dentro, me hervía todo el cuerpo. Yo no le voy a decir a alguien que va en silla de ruedas: venga hombre, pon de tu parte, vamos a subir las escaleras..., me pegaría una torta y con razón. Pues con esas ganas me quede yo escuchando decirme eso con tonito infantil, como si mi fatiga que no me deja andar ni 2 minutos, viniese por mi desgana, tócatelos!

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Low Battery 14/06/24 13:15

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Buenos días Emilio, espero que hoy estés mejor.Yo vengo de haber recogido el informe de la enfermera en el centro de salud, que 5 días después, se ha dignado a hacer, por fin...En el índice de Barthel bien, le da lo que ya había visto yo por internet: 61-90: Dependencia moderada.También me hace el Test de Pfeiffer, que ese me da entre 0 y 2, se descarta deterioro cognitivo, el cual no estoy de acuerdo, ya que yo ahora me trabo bastante y me cuesta entender algunas cosas, documentos y demás, y nunca me había pasado antes de ponerme malo. Pero bueno, como tengo pronto el Neurólogo, espero que eso me lo mire mejor el.Un saludo, cuídate! A ver si al menos podemos decir "solo" que estamos mal, y no muy mal 😊

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Low Battery 12/06/24 10:22

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Buenos días Emilio, que tal estas? Yo antes por inercia, siempre contestaba: "bien", hasta que en un informe lo primero que me pusieron: "Se encuentra bien", y me quede con cara de tonto al verlo, y mas que iba bastante jodido. Así que me he acostumbrado a decir: "mal, estoy mal" por desgracia con eso fallo pocas veces. 😪Bueno que me enrollo jeje. Quería preguntarte que tal te fue con la medico de cabecera al comentarle lo de el Índice de Barthel? Yo fui el lunes, me hizo algunas preguntas y supuestamente tenia que leer los informes médicos que tenia y ya me hacia la enfermera uno y lo dejaba en recepción, pero o hay mas de leer de lo que ella creía, o se esta retrasando bastante, ya que aun no lo tienen en recepción y me dijo que podría estar esa tarde. Así que me toca esperar un poco a ver que tal es ese informe. Por cierto, me dijo que era ya el 4º de ese día que le iba para lo mismo 😲La dependencia si esta tardando bastante también aquí en Andalucía, a mi me llamaron de enfermería a las pocas semanas de pedirla, y creí que iría rápido, pero nada, falsa alarma, desde entonces llevo unos 8-9 meses esperando a que me llamen. Pero bueno, como todo en estos tramites, hay que tener paciencia.

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Low Battery 04/06/24 11:34

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Buenos días, yo la tengo pedida en Andalucía también, pero de momento toca esperar, en septiembre hare 1 año de espera.Tu madre tiene en los informes médicos las limitaciones funcionales que padece? Si no, que intente que se las pongan. A parte, creo que también viene bien el índice de Barthel, para determinar el grado de dependencia, eso te lo hacen en la enfermería del centro de salud.A mi me la hacen el jueves. La hice por mi cuenta online y me daba dependencia leve, 75 puntos si no recuerdo mal.Yo la verdad que estoy un poco perdido en ese tema, a ver si alguien que haya pasado por ello o este mas puesto en este tema, puede darte mejor orientación. Un saludo.

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Low Battery 29/05/24 11:20

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Ayer tuve la cita con el perito medico, y menos mal que le había enviado con los informes todo mi caso escrito, desde que me empecé a encontrar mal, ya que llevo unos días bastante jodido tanto física como mentalmente. Mas o menos ya lo tenia como me puso Emilio, aunque creo que me faltaron cosas, así que cuando me encuentre mejor, repasare todo y si me falta algo se lo enviare con las ultimas pruebas medicas de finales del mes que viene. Creo que estoy pagando el mínimo esfuerzo que hice el domingo para ir a la playa.En la consulta estaba con mucha neblina mental, como si hubiese bebido bastante (no bebo hace 15-20 años al menos). Menos mal que se lo envié y fue leyendo y preguntándome, si no apenas le digo nada.Ahora a esperar unas ultimas pruebas que tengo y ya me hace el informe. Se me van a hacer largos estos poco mas de 3 meses y medio que me queda para el juicio 😣

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